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Aug 6, 2019

Leben mit zystischer Fibrose (CF)

«Die Krankheit gehört zu mir, soll aber nicht mein Leben bestimmen»

Karin Stalder vor der Mönchsjochhütte auf 3,658 MüM. «Wir sind vom Jungfraujoch dort hinauf gewandert. Ich habe doppelt so lange gebraucht, wie angegeben wurde. Die dünne Luft und der weiche Schnee waren eine echte Herausforderung. Aber ich habe sie bewältigt!»

Karin Stalder ist eine von ca. 1000 Menschen in der Schweiz, die mit der Diagnose zystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt, leben. Die 37-jährige Zentralschweizerin erzählt, wie sie mit einer positiven Einstellung und viel Energie ihren Alltag meistert.


Frau Stalder, Sie sind von CF betroffen. Wann wurde Ihnen bewusst, dass Sie unter dieser chronischen Krankheit leiden?

Die Krankheit wurde bei mir bereits bei der Geburt diagnostiziert. Ich wurde mit einem Darmverschluss geboren und an meinem dritten Lebenstag mussten mir deshalb 30 Zentimeter Darm entfernt werden. Darmverschluss bei Neugeborenen ist ein klassisches Symptom von CF. Das war auch bei mir der Fall. Dass ich anders bin als die anderen Kinder habe ich dann spätestens durch den Vergleich mit meinem kleinen, gesunden Bruder realisiert.

Können Sie uns erzählen, wie die Krankheit seither ihr Leben beeinflusst?

Ich mache jeden Tag bis zu zwei Stunden Atemtherapie, das heisst Inhalieren und Schleim lösen sowie Dehnen des Thorax. Dazu versuche ich, jeden zweiten Tag Sport zu treiben und ich gehe einmal in der Woche zur Physiotherapie. Da meine Bauchspeicheldrüse so gut wie keine Verdauungsenzyme produziert, nehme ich diese als Kapseln zu allen Mahlzeiten ein. Ohne diese habe ich Bauschmerzen und Durchfall und wäre unterernährt. Den Leuten fällt auf, dass ich viel huste, auch wenn mich das persönlich gar nicht so sehr beeinträchtigt. In gesundheitlich schlechteren Phasen wird schon ein 200 Meter Spurt auf den Bus zum Marathon. Ich musste auch schon ins Spital, zur Antibiotika-Therapie per Infusion und wegen eines erneuten Darmverschlusses. Ich bin jedoch dankbar, dass das weniger häufig vorkommt als bei vielen anderen CF-Betroffenen, die teilweise leider mehrere stationäre Aufenthalte pro Jahr in Kauf nehmen müssen.

Das tönt anstrengend und zeitintensiv. Gibt es etwas worauf Sie wegen der Krankheit verzichten müssen?

Es sind mehr die grundlegenden Fragen, die mich beschäftigen, als die alltäglichen Einschränkungen. Zum Beispiel ist die Familienplanung erschwert mit CF. Erstens, weil man eine niedrigere Lebenserwartung hat. Zweitens, weil man überprüfen muss, ob der Partner nicht auch Träger ist und dann das Risiko zu hoch wäre für das Kind. Und dann stellt sich die Frage, ob der Gesundheitszustand gut genug ist für eine Schwangerschaft. Die CF beeinflusst auch meine Karriereplanung: Ich arbeite im 50 Prozent Pensum, bin eingeschränkt von der Arbeitsfähigkeit her aufgrund des Therapieaufwandes und muss immer gut abwägen, ob z.B. eine Weiterbildung aufgrund meines Gesundheitszustandes in Frage kommt oder nicht.

Trotz der Krankheit führen Sie ein aktives Leben mit Beruf, vielen Hobbies, Familie und Freunden. Wie schaffen Sie es, so positiv und dynamisch zu bleiben?

Das ist einfach meine Lebenseinstellung. Mich im Schneckenhäuschen zu verkriechen und zu bedauern, was ich alles nicht tun kann, hilft weder meinen Liebsten noch mir selbst. Die Krankheit ist ein Teil von mir, sie soll aber nicht mein Leben bestimmen. Es gibt natürlich auch Tage, an welchen ich mehr zu kämpfen habe. Was mich z.B. beschäftigt hat ist, dass meine Lungenfunktion sich verschlechtert, obwohl ich einen grossen Therapieaufwand betreibe. Es hat etwas gedauert, bis ich gelernt habe, mich nicht nur auf diesen Wert zu konzentrieren. Aber dann erkenne ich wieder, dass es mir vergleichsweise gut geht. Mir wurde damals prognostiziert, dass ich das Erwachsenenalter nicht erreichen würde. Nun bin ich 37 und kann immer noch arbeiten, körperlich aktiv sein und habe dazu noch ein tolles soziales Umfeld. Oft freue ich mich auch an kleinen Erfolgen, wie wenn ich nach einer Antibiotikatherapie die zwei Stockwerke zu meiner Wohnung wieder ohne Atemlosigkeit hochsteigen kann.

Gibt es etwas, was man in der Schweiz aus Ihrer Sicht in Hinblick auf diese Erkrankung verbessern könnte?

Viele CF-Betroffene benötigen im Verlauf Ihres Lebens eine Lungentransplantation. In diesem Kontext wäre es wünschenswert, dass sich mehr Leute mit dem Thema Organspende auseinandersetzen. Wenn eine Person sich nicht als Spender registrieren lassen will, ist das selbstverständlich deren legitime Entscheidung und soll respektiert werden, aber die Auseinandersetzung mit dem Thema wäre meiner Meinung nach sinnvoll. Auch, damit Angehörige nicht in einem sehr schwierigen Moment die Entscheidung für oder gegen eine Spende übernehmen müssen.


Zystische Fibrose (CF) ist eine der häufigsten autosomal-rezessiven Erbkrankheiten. In der Schweiz sind 800–1000 Menschen von dieser Multisystemkrankheit betroffen. Die CFTR-Genmutation («CF transmembrane conductance regulator»-Gen) bewirkt die Sekretion von zähem Schleim im Körper. Noch vor wenigen Jahrzehnten starben die meisten CF-Patienten bereits im Kindes- und Jugendalter. Dank deutlich verbesserter symptomatischer Therapien und einer interdisziplinären Betreuung in CF-Zentren ist die Lebenserwartung heutzutage bis ins mittlere Erwachsenenalter gestiegen (2012 in Grossbritannien: 43,5 Jahre) .

Karin Stalder ist verheiratet und lebt in Luzern. Karin hat einen Bachelor Abschluss in Ernährung und Diätetik und ist beruflich im Bereich Allergien und Intoleranzen tätig. Ihre Freizeit verbringt sie gerne in der Natur mit Wandern oder Velofahren. Eine weitere Leidenschaft ist das Reisen. Die Zeit zu Hause geniesst Karin mit Freunden und Familie bei Gesellschaftsspielen oder mit einem spannenden Buch.



Zuletzt aktualisiert am  01.07.2019